「薬があるのに手に入らないのは苦しくて悔しい」

　薬の服用を始めて１か月が経った先週、経過を診るため病院に向かいました。

　（母・瑠衣さん）「（Ｑ経過は？）順調ではあると思います。ずっと家にいられるっていうのは日常に戻ってきてますね」

　国内で使用された報告がない薬のため、月に一度、異常がないかどうかを検査します。薬との因果関係は不明ですが、肝機能に少し異常が認められたため、注意しながら治療を続けることになりました。

　（母・瑠衣さん）「肝臓を守る薬を飲みながら一緒にエフロルニチンを飲む感じになりました。こうちゃん頑張ろうね！」

　今後も副作用などをみながら２年間服用を続ける予定です。

　少し先の未来を考えられるようになったという母親の瑠衣さん。ドラッグ・ロスに直面し治療を選択することの重みと「できる治療がある」ありがたさを強く感じたといいます。
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　（母・瑠衣さん）「薬があるのに手に入らないのは苦しいことやと思うし悔しいし、（治療の選択で）後悔したこともあるんですけど、幸之助の元気な姿を見たりとか、新薬を飲ませてもらっているのもあって、この選択をしてよかったなと今は思います」