■ラジオ番組に出演したのは30万人に1人の難病と向きあう5歳の男の子

先月(6月)RSKラジオに、30万人に1人という難病と向き合う男の子が出演してくれました。病名は“道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）”です。

病気への偏見をなくしたい…。男の子の両親は「我が子が生きやすい社会になること」を心から望んでいます。RSK山陽放送・千神彩花アナウンサーの報告です。

ラジオ番組に出演するため、岡山市北区のRSKにやってきた5歳の男の子。

（千神アナウンサー）
「ラジオがんばれそう？」

（濵口賀久くん）
「練習したんやけど、無理やったわ。」

明るくて元気いっぱい、その発言もユニークです。

（千神アナ）
「かあかのどんなところが好きかな?」
（賀久くん）
「美味しいものがいっぱいある」

（千神アナ）
「お父さんのどんなところが好きかな？」
（賀久くん）
「お金もらえるところ」

三重県在住の濵口賀久（はまぐち・がく）くんです。いつも元気な賀久くんですが、30万人に1人といわれる難病を患っています。

（母親・結衣さん）
「耳の横とかに白い皮膚が出ていると思うんですけど、こういうのが顔全体、体全体で真っ白に皮膚がめくれて。正常な皮膚が作られないっていう難病なんですけど、“道化師様魚鱗癬”っていう」

“道化師様魚鱗癬”は、生まれた直後の見た目がピエロの着る赤と白の道化服に似ているとされることからその病名がついています。

先天的な疾患で、全身の皮膚が魚のうろこのように剥がれ落ちます。

（母親・結衣さん）
「数時間保湿・ケアをしていないと、このような乾燥の酷い状態になってしまいます。日々心掛けて保湿のケアをしています」

一番辛いのは、朝晩の入浴の時間です。

（母親・結衣さん）
「そんなに掻いたらお風呂しみちゃうよ」

「痛い？」
「痛くない。痛い」