みなさんは、“きょうだい児”という言葉をご存じでしょうか。病気や障がいのある兄弟・姉妹がいる子どもたちのことで、周囲には打ち明けづらい悩みを抱えている子どもも少なくありません。

愛媛県松山市で暮らす、中山穂乃果さん(16)。妹の結衣花さん(13)は、国内で12万人に1人と報告されている難病・メチルマロン酸血症と闘っています。

（母・理江さん）
「赤ちゃんの時に食欲がなくなってしまって、鼻にチューブを付けて、まだちょっと食べるのに時間がかかりそうって先生に言われて、それから胃ろうを作って」

結衣花さんは生まれつき代謝に異常があり、口からの食事が難しいため、3歳の頃から、お腹に空けた穴にチューブを通す胃ろうで栄養をとっています。

チューブから栄養をとっている約1時間、ひらがなカードを使ってクイズをしたり、絵本を読み聞かせたり、率先して妹の面倒を見る穂乃果さん。リハビリに同行するうちに、妹との遊び方を自然に身に付けたといいます。

（母・理江さん）
「意思疎通が取りづらかった時によく噛んだり叩いたりってことがあったんですけど、何をされてもお姉ちゃんはやり返すこともなく我慢して『結衣ちゃん駄目よ』って優しく言ってました。そういう場面で私が『結衣ちゃんそれは駄目よ』って怒ったりしたら、逆に穂乃果に『お母さん、結衣ちゃん分からんけん、そんなに怒ったら駄目』って、私が怒られるんですよ」

（穂乃果さん）
「かわいくて、怒りたくなかった」

幼い頃から妹の病を理解し寄り添ってきた穂乃果さんですが、きょうだい児ならではの問題に直面することもありました。