進行抑える“治療薬” 日本は未承認･研究の遅れも…

愛知県に住む香乃ちゃん。支援学校で階段の上り下りの練習をすることで、前よりも段差をスムーズに進めるようになりました。

レット症候群は、海外では治療法の研究が進み、進行を抑える薬の処方や遺伝子治療の治験も始まっていますが、日本ではまだ承認されず研究も遅れているのが現状です。

1日でも早く、日本でも利用できるようになってほしい。いまの切なる願いです。

（父・悟さん）
「薬の開発が進んでいる現状があるので、少しでも早く医療が娘のところに届いてくれるといいな。幸せを感じてもらえるような環境を、作り続けていけたらと思う」