生まれつき身長が伸びない難病の小学生が大分市内の学校に通っています。10万人に1人といわれる病気と向き合いながら明るく前向きに生きる親子の姿を追いました。

身長は約85センチまで成長

大分市に住む是永橙吾くん7歳。明るく活発な性格でいつも周りの人を楽しませています。橙吾くんは骨や軟骨を作る遺伝子の変異が原因で身長が伸びない病気、「脊椎骨端異形成症」です。

10万人に1人とされる難病で、生まれた時の身長は40センチ、体重は2860グラムでした。現在の身長はおよそ85センチ。4歳の妹と比べても小さいことがわかります。

是永橙吾くん：
「妹とケンカするときが多いけど、今は宿題がすらすらできるよう勉強にがんばりたい」

母 菜絵さん：
「もう臨月に入った時ですかね妊娠中にわかった。思うように身長が伸びてないので大きい病院で診てもらってくださいっていうことで、もうなるようにしかならないかなという感じでした」

橙吾くんの背中には手術でできた傷跡があります。橙吾くんの病気では身長を伸ばすための成長ホルモン治療は行われないということで、半年に1回、福岡市の病院で脊椎を矯正する手術を受けています。

母 菜絵さん：
「初めて手術室に送る時は泣きました。まっすぐ棒を入れることで呼吸がしやすくなったみたいで、斜めに上を向きながら歩いていたのがまっすぐになったのですごくバランスがよくなりました」