少しの刺激で水疱ができたり、皮膚が剥がれたりする国指定の難病「表皮水疱症」の患者が厚生労働省を訪れ、遺伝子治療薬の早期承認などを求める要望書を提出しました。

厚労省に要望書を提出したのは「表皮水疱症」の患者と、その家族らでつくる「表皮水疱症友の会DebRA Japan」です。

「表皮水疱症」は、少しの刺激で水疱ができたり、皮膚が剥がれたりする国指定の難病で、全国におよそ2000人の患者がいるとされていますが、根本的な治療法はありません。

要望書では、おととしアメリカで承認され、日本でも審査が進んでいる遺伝子治療薬を早期に承認することや、訪問看護を利用できる時間を拡充することなどが盛り込まれています。

厚労省を訪れた患者の一人・田中萌さん（22）は3月で専門学校を卒業する予定で、将来はイラストレーターとして働くことを目指しています。

田中さんはJNNの取材に、訪問看護制度について「一日2時間、長くて5～6時間、傷口の処置をしなければならず、今の制度では全く時間が足りない」「両親が自分の看護をできなくなってしまったら、どうやって生きていけば良いかわからない」と話し、制度の拡充を強く求めました。