取材を始めた去年11月。眞榮田さんは自宅の中を歩いて移動し、車の運転もしていました。それから1年が経過し、生活は大きく変わりました。

▽眞榮田純義さん
「今は家の中も車いすで、ずっと動いている。（車を）運転した時に、駐車場の縁石で止まったから良かったんですけど、ブレーキが踏めなくて。その時点で（運転を）やめました」

いずれ、口から食事がとれなくなることを見越して、直接胃に食べ物を流し込むための手術も行いました。病は少しずつ眞榮田さんの自由を奪っていきます。

病が進行し スマートフォンの操作も簡単ではない

難病を抱えながら起業した眞榮田さんには、目標としている人がいます。

ALS患者で音楽イベントなどを手掛けるクリエイターの武藤将胤（むとう・まさたね）さん。

声が出せなくなった今も、過去に録音した肉声と、目の動きで文字を入力する「視線入力」を使って言葉を伝えています。

▽ALS患者でクリエイター　武藤将胤さん
「今後の僕の目標は、“ALSクリエイター”、アーティストとして、海外のフェスにどんどん挑戦して、世界のALSの仲間に希望を発信していくことです」

武藤将胤さん（2024年2月）