医療的ケアが必要な子どもの支援体制を考える「日本小児在宅医療支援研究会」が熊本市で開かれました。

たんの吸引や人工呼吸器のケアなど、医療的ケアが必要な子どもは熊本県内にも約300人います。

しかし保護者の負担や、対応できる医療従事者の不足、保育・教育機関での受け入れ体制のほか、成人後の生活支援のあり方など課題が山積しています。

そのため研究会では、全国から研究者や介護士、学校関係者など約400人が集まり、支援のあり方を議論しました。

また特別講演では、発症すると筋肉が弱まり呼吸が困難になる難病「脊髄性筋萎縮症（SMA）」について、遺伝子診断と治療を日本で初めて行った熊本大学の中村公俊（なかむら きみとし）教授が「小児難病の早期診断や治療には、産科施設や医療機関などさまざまな機関の支援が必要」と訴えました。

研究会では今後、提言を取りまとめ、国や熊本県、熊本市などに提出する予定です。