9歳の妹・さくらちゃんは、10万人に1人の難病「滑脳症」。さくらちゃんと生きる11歳の姉・心咲ちゃんが作文「家族のきずな」に書いた本音とは…。

村上さくらちゃん、9歳。生まれつき脳のしわが少ない「滑脳症」という10万人に1人の難病を患っていて、身体的、知的に重度の障害があり、話すことも歩くこともできません。

さくらちゃんは、2つ年上で小学6年生の姉・心咲ちゃんと両親の4人で、富山県氷見市で暮らしています。

心咲ちゃん「いつもさっちゃんとママが、一緒におるから、こっちに来てって言っている」

心咲ちゃんが2023年に書いた作文。そこには妹のさくらちゃんを大事に思う気持ちと一緒に、心咲ちゃんの切ない思いがつづられていました。

題名：家族のきずな
「全ての日常生活において介助が必要であるため、妹に父と母がとられる気がしてやだなと思うことがたくさんあった。寝たきりの妹がいて不安や戸惑いや大変なこともたくさんあり、周りと比べて辛くて、悔しくて、ちょっと切ない気持ちになり、唇をぐっとかみしめたくなることもあるけれど、妹は私たち家族にとって大切な存在であり、日ごろからたくさんのことを妹から教えられている」

作文は「とやま県民家庭の日作品コンクール」で富山県知事賞を受賞しました。

作文を見て、父・樹央さんと母・梨詠さんは…。

父・樹央さん「さくらにばかり手がかかるんで、心咲にあんまり目を向けられていないんで」

母・梨詠さん「私とパパ、2人ともいるときはどっちかがどっちかにつこうと決めているんですけど、パパ夜勤でいないことも多くて、どうしてもさっちゃんに手がかかっちゃうので心咲に悪いな、寂しい思いさせているなって」