まさか自分の子どもがそんなことに…

蒼真くんを出産したのは23歳の時。異変が起きたのは生後10日目でした。

ネイリスト　山根きららさん
「夜遅い時間に呼吸がちょっとおかしいっていうのを私の母が気づいてくれて、それで病院に…。救急車呼んで行ったんですけど、生死をさまよう感じで『どうなるかわかりません』って言われて、まさか自分の子どもがそんなことになるなんて思ってなかったので…」

10万人に1人ともいわれる稀少な疾患だけに、症例がなく、医師からはこの先どうなるかわからないといわれました。

蒼真くんの主治医は…。

富山大学附属病院小児科　種市尋宙医師
「文献的に報告されているのが数十例くらいなんですよね、世界的にも。染色体は短いものと、長いものがそれぞれあるのですが、蒼ちゃんの場合は長い方の一部分に問題があって、それも問題がある範囲がバラバラ。４ｑ欠失症候群という病気自体、稀な分よくわかっていないんです。症状も結構バラバラなんですよ。その子、その子に合わせた問題を解決する治療っていうことになるのかなと思います」