遺伝子の異常によって皮膚が剥がれたりする難病「魚鱗癬(ぎょりんせん)」。

福岡市に住む「ちーちゃん」は、その中でも難聴や失明のおそれがある「KID症候群」と診断されました。

不安や悲しみにくれた日々から、前をむいて歩くことを決めた家族の2年間を追いました。

遺伝子の異常でおこる難病と診断

福岡市に住む満生千尋ちゃん。

家族からは「ちーちゃん」と呼ばれています。

この日は両親と兄の珀(はく)ちゃん(4)と家族4人でお花見です。

「ちーちゃんおいしいね」

千尋ちゃんは生まれた時から先天性の難病「魚鱗癬」の症状がありました。

「魚鱗癬」は遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、剥がれ落ちたりする難病です。