新薬で治療開始 少しずつ回復した体力

将さん「感謝の気持ちを持って、息子にも周りの協力があってエフロルニチンを飲めることを伝えていきます。

希望の薬なので、これに託そうという気持ちです。」

幸之助くんは、2024年10月から「エフロルニチン」による治療を始めました。

国内で使用報告がない薬のため定期検査を受けながら2年間服用を続ける予定です。

聴力の低下など副作用もありますが、少しずつ体力も回復し体重も増えました。

瑠衣さんは、息子にしてあげられる治療があることのありがたさを感じていました。

瑠衣さん「薬があるのに手に入らないのは苦しいことやと思うし悔しい。

今は新薬を飲ませてもらって、幸之助の元気な姿を見てこの選択をしてよかったなと思います」