署名活動も難病指定には高いハードルが

潮美さんは白血病の治療に使われる抗がん剤など6種類の薬を欠かさず飲んでします。20歳になるまでは「小児慢性特定疾病」の制度で薬代や入院費をほぼ全額助成を受けることができましたが、20歳になって対象から外れた為、薬代が月に15万円もかかり、家計を圧迫しています。


そこで、潮美さんは「全身性肥満細胞症を指定難病に登録してほしい」という想いから署名運動を始めました。指定難病に登録されれば、医療費助成だけでなく、治療薬の選択肢が増えることなどが期待され、これまでに4万人ほどの賛同を得ました。



しかし国の難病指定には高いハードルが。現在小児慢性特定疾病の指定を受けているのは788疾患に対し、指定難病はおよそ半分の338疾患。認定要件には「治療法が確立していない」「希少な疾病である」など、国の厳しい審査が必要です。昨年申請された48疾患のうち、追加登録は6つだけでした。

患者を支援する団体である日本難病・疾病団体協議会は
「税金を使うという意味で、指定難病検討委員会で指定要件を満たすかしっかり検討されていると聞く。苦労している患者さんがいる限りは、(すべてを)指定難病に登録してほしい」
(辻 邦夫常務理事)と話します。

病気と闘いながらも前向きに行動

無理をしないよう、自宅で静かに過ごす毎日。幼馴染との久々の散歩も許可されたのは30分だけ。出かける時にはアナフィラキシーが出たときにうつエピペン(自己注射薬)や、声がだせず助けを求めることができない時の為に非常用ベルなどを、必ず持ち歩いています。


そんな潮美さんにはある「夢」がありました。自分がこども病棟でお世話になったので、大学に入り医療の資格を取って、小児科で働く医療従事者になりたいという夢です。また大学では、志半ばで諦めた馬術にも再挑戦したいという目標もあります。
病気と闘いながらも、力強く前を向いて歩んでいます。

CBCテレビ「チャント!」2022年4月5日の放送より