夏休みには“指の癒着”を剥がすための手術も

去年4月には、小学校へ入学。満開の桜のもと、お母さんお父さんと一緒に入学式に出席しました。

（記者）「友達は何人くらい作りたい？」
（柊くん）「10人」

柊くんはいま、小学2年生。体育など一部の授業を除き、普通学級で過ごしていて夏休みには宿題も頑張っていました。

成長とともにできることも増えましたが、病気との闘いは、変わらず続いています。この夏休みには、右手の指の癒着を剥がすための手術を行いました。

（母・光希さん）
「右手は結構固まっちゃっていたので、10歳までには切って動かす手術をしないといけなかった。これからリハビリにも通う」

（記者）「痛かった？手術のとき」
（柊くん）「うん」