抗菌シートを全身に…剥がす際には痛みも

（父・昴秀さん）
「生まれた時は、今の病気という感覚は全くなく、出血が足についているくらいだと思っていた」

全身の皮膚にかゆみが出るほか、手足の指の癒着や変形も起きてしまいます。皮膚を保護するために、抗菌処理がされている専用のシートを全身に貼らなければなりません。

以前は、お風呂でお湯をかけながらシートをはがす時の痛みが、どうしても苦手でしたが…

（母・光希さん）
「だんだん痛くないというのがわかってきて、泣かなくなってきた」

真水よりはしみにくい生理食塩水を使うことで、お風呂も少しずつ好きになってきました。