我が子と自身も難病ALD 母子の願いは…

11歳で寝たきりになった太田佑弥さん(30)の母親・美穂さん(54)

(美穂さん)
「反応がなくなってしまった時も『栄光の架橋』を聞いて笑顔が戻ったということがあって、一番大好きな曲だね』

好きな音楽や声かけに反応を示す佑弥さん。

(美穂さん)
「みんなに(ALDを)知ってもらいたいのと、もしそういう子が生まれたとしても、早くに見つかれば大丈夫ということも広まるといいかなと思う」

こう話す、母親の美穂さんも実は2年前、ALDを発症していました。

(美穂さん)
「女性はそんなに急速に進行しないんじゃないかといわれてるが、『大脳にいってしまったら骨髄移植をしないといけない』といわれている」

医師からは近いうちに歩けなくなると言われています。
それでも佑弥さんと2人でできるだけ長く過ごしたいとリハビリを続けています。

(美穂さん)
「知られていない病気なので広めていく役割があると思いますが、できるだけ長く一緒にいたいというのがあるので、可能であれば一緒に入れるような施設を探したいと思っています」
「一緒に頑張ろうね。一緒にいようね、2人でね」