脳の神経が壊れていくALDという遺伝性の難病があります。
早期に発見できれば進行を食い止められるといいますが、国の対策は道半ばです。この難病と闘う2つの家族に密着しました。

名古屋市港区に住む太田佑弥さん(30)。
佑弥さんは11歳で寝たきりになりました。

（佑弥さんの母親・美穂さん(54)）
「子供扱いというか抜けきれてないんですが、なんか私の中では4年生の発症した頃で止まっちゃっているのかなって…」

佑弥さんは体内で特定の脂質が分解できず、脳の神経が壊れていく遺伝性の難病ALDです。

（佑弥さんの母親・美穂さん）
「元気、元気で、いたずらしたり…元気な赤ちゃんでした」