「不自由なことが出てくるかも」将来について伝えられた陸人くんは

しかし、ALDが完治したわけではありません。毎日、食後の薬は欠かせません。

(記者)
「いつまで飲み続けるの？」
(陸人くん)
「たぶん将来ずっと」

「副腎」の機能も下がっているため、ステロイドホルモンの投薬を続けています。さらにこの日、お母さんから病気の今後について話が…

(陸人くんの母親)
「目が見えなくなったり、耳が聞こえなくなったりとか、そういうことはないんやて。だけどまだこの先に、脊髄症状といってちょっと不自由なことが出てくるかもしれない」

(陸人くん)
「確定？」

(陸人くんの母親)
「出ない人もいる。でも出る人の方がちょっと多い。完全に終わったわけではない」

(陸人くん)
「え…いやだ」

(陸人くんの母親)
「いやだよね。そうだよね…」

将来について隠さずに伝える母親。
その言葉を受け止める陸人くん。

(陸人くん)
「もっと早く検査を受けて治療したら普通に生活できるから、たくさんの人に検査を受けてほしい」