『医療的ケア児』と呼ばれる、たんの吸引や人工呼吸などのケアが必要な子どもたちがいます。絶え間なく続くケアが必要で、支える家族の負担の大きさが課題となっています。当事者の家族や支える人たちの思いを取材しました。

「食べるの、まだ？分かりました」

新潟市中央区に住む棗田穂花さん(14歳)は、毎朝1時間ほどかけて母親の幹子さんからのスプーンで朝食を食べています。
この日のメニューは4品。おかゆや味噌汁などをそれぞれミキサーで混ぜ、穂花さんが飲み込みやすいよう“とろみ”が付いています。

【棗田幹子さん】
「夜はこの倍くらい食べる。おかゆはどんぶり飯を食べるんだよね」
「学校もね、穂花だけ“特盛”っていう、食いしん坊なんだよね」