5月23日は「難病の日」です。2014年の5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が成立したことを記念して登録されました。

「難病」は発病の仕組みが明らかでなく治療法が確立していないなどの条件があります。このうち、患者数が人口の0.1%程度に達しておらず、客観的な診断基準が確立しているものは「指定難病」とされ、医療費の助成が受けられます。
たとえば、パーキンソン病や筋ジストロフィーなど現在は338の疾病があり、青森県内には1万165人の指定難病患者がいます。一方で、指定されていない難病は研究や医療費の助成対象ではないため多くの患者が厳しい環境にあり、23日、青森市で行われたPR活動では、難病患者への理解や支援窓口の周知が呼びかけられました。

活動を行ったのは青森県難病団体連絡協議会です。協議会は県の委託で県難病相談支援センターを運営していて、難病患者の支援や助成について無料で相談を受け付けています。青森市のアウガ前では、協議会のメンバーがチラシを配って相談窓口をPRしました。また、難病に指定されず医療費の助成がない患者も多いと訴え、難病患者とその家族に対する理解を呼びかけました。

※青森県難病団体連絡協議会　入間正智 会長
「難病に対する知識を一般にももう少し深めていただきたい。これからなんか変な病気だとか原因がわからないものっていうのはぜひ我々に相談していただきたい」

青森県難病相談支援センターでは月曜日から土曜日までの午前9時から午後4時まで相談を受け付けています。