姉弟2人が「コケイン症候群」初めて参加した家族

今回、初めて参加したのが北野さん一家です。

3人のきょうだいのうち、長女の志歩（しほ）さん（19）と長男の哲士（てつし）さん（13）には、「コケイン症候群」という病気があります。

通常の数倍の速さで老化や成長障害が進行する指定難病で、およそ50万人に1人の割合で発症します。

平均寿命は20歳くらい「できるだけ元気なうちに思い出つくりたい」

母・北野千鶴さん
「大体平均（寿命）が20歳ぐらいと言われてる病気なんですけど、志歩は今19歳なんですけど、彼（哲士）が今13歳なったばっかり。耳もちょっと聞こえにくくなっているので補聴器、目も今は見えなくなってはいる。できるだけその元気なうちに、いろんないっぱい思い出作りたいなって」