先輩パパママたちが経験してきたこと

年に一度の交流会。
参加者たちは久々に会う仲間とたくさん遊び、食事を楽しんで笑顔を見せていました。

夜になっても、会は賑やかなまま。

日頃の悩みを相談できるのも同じ病気の患者同士が集う交流会の醍醐味です。

参加者
「かゆみが無意識なので、周りから見るとずっとかいてるけど私自身はそれに気づいていないし、その状態が普通みたいになっている」

参加者
「夏やったら外にあまり出られないけど肌はそこまで悪くならない。冬は外で思いっきり遊べるけど、乾燥がひどい。」

仁喜ちゃんの両親も、積極的に悩みを相談します。

仁喜ちゃんの母・高尾かおりさん
「（保育園に）事前にご説明したらいいのかとかが全然分からないなというのがあって」

すると、先輩のパパママたちが自身の経験を伝えます。

魚鱗癬の子を育てる母
「入園する前は千尋ちゃんの説明書みたいなのを手書きで作りました。絵を描いて、耳は補聴器してるとか。」
「ちょっと園庭の畑に水をやりに行って帰ったら38度6分とかそれだけで上がっちゃうんですね。風邪の熱なのかこもり熱なのかが」

魚鱗癬の子を育てる母
「それめっちゃありますよね」