「今、保育園を探しているけれど・・・」初参加した家族の悩み

高尾かおりさん
「福岡市から来ました高尾仁喜、0歳8か月です。表皮融解性魚鱗癬です。」

今年初めて交流会に参加する高尾仁喜（にき）ちゃんとその家族です。

病気について分からないことが多く、不安を抱えていた中、少しでも情報を得ようと、交流会への参加を決めました。

仁喜ちゃんの母・高尾かおりさん
「生まれたときはどっちかって言うと皮が剥がれている状態で生まれてきて。今保育園とかを探してはいるんですけど、相談に行ったときに先生方が不安に思われていることとかあって、ご質問いただくんですけど、私も答えられないことが多くて。どうやって育っていくのかとか、何を気をつけなきゃいけないかとか相談させてもらえればと思います。」