「身近に同じ病気の人がいない、どうやって育てたら・・・」先天性の難病「魚鱗癬」　生後8か月の女の子と家族が初めて参加した「家族会」、出会った先輩パパママたちとの時間

難病「魚鱗癬」とは

遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、硬くなって剥がれ落ちたりする先天性の難病・魚鱗癬。

患者は国内に200人ほどいて、人に感染することはありませんが、現在も根本的な治療法は見つかっていません。