「身近に同じ病気の人がいない、どうやって育てたら・・・」先天性の難病「魚鱗癬」　生後8か月の女の子と家族が初めて参加した「家族会」、出会った先輩パパママたちとの時間

遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、硬くなって剥がれ落ちたりする先天性の難病「魚鱗癬」。

患者は国内に200人ほどと言われていて、福岡では毎年、患者同士の交流会が行われています。今年は生後8か月の女の子とその家族が初めて参加し同じ病気の患者と交流しました。