北海道放送
5歳で「ウルリッヒ型筋ジストロフィー」と診断…増えていく困難さ
和田輝政さんが生まれ育ったのは、北海道・十勝地方の音更町です。「ウルリッヒ型筋ジストロフィー」と診断されたのは、輝政さんが5歳のときでした。
父親の和田賢さん(59)
「輝政が小学校入学の時の写真ですね。小学校3年生になると、ぶつかって転ぶ危険があるので、お医者さんから車いすに変えたほうがいいですよと伝えられました。それで学校に行く時は、車いすを使わせるようにしました」
輝政さんは3人兄弟の末っ子。成長とともに困難な場面が増えていきました。症状が悪化したのは中学２年生のとき。札幌の病院へ転院し、今年３月、北海道手稲養護学校三角山分校（札幌）高等部を卒業しました。
できなくなっていくことが増えていく日々。それでも、ドラム演奏に挑戦するなど、自分の世界を広げようとしてきました。
大学の学食でもヘルパーが“介食”で、輝政さんをケアします。この日はチャーシュー麺を選びました。
ヘルパー・安部伸一さん
「柔いよ、チャーシュー。行ってみる？」
和田輝政さん(18)
「うーん、結構スパイス効いている絡む系ですね。麺がもちもちして、飲み込みやすいし…“きょうはおいしかった”」
ヘルパー・安部伸一さん
「“きょうは…”って言ったらダメだよ（笑）」
和田輝政さん(18)
「きょうも…」
ヘルパー・安部伸一さん
「こちらから勝手な思いでする介護じゃなくて、話し合いながら、もっとこうしてほしいとか、いろんな方に働きかけて環境を変えていく。“もっとこうだったらいいのに”ということがあったら、相手にお願いをして交渉して、できるところだけ変えてもらって、自分の環境を作ってらっしゃいますね」
