国内に150人ほどしかいないゴーシェ病という難病の女の子（5）がいます。

去年福岡に初めて開設されたこどもホスピスを利用し普段は出来ない体験をしました。

こどもホスピスは、重い病気や障害のある子どもとその家族が一緒に楽しみ癒される場所。

その役割が注目されています。

ゴーシェ病と診断　母は「その瞬間に全てが変わりました」

福岡県福津市に住む5歳の馬場みちるちゃん。
人懐っこく、みんなとハイタッチをするのが大好きな5歳の女の子です。

1歳4か月のころ国指定の難病「ゴーシェ病」と診断されました。

　

みちるちゃんの母　馬場あつみさん（36）
「治療しなかったら2歳ぐらいまでに亡くなってしまう病気だと言われたので、もう本当に、その瞬間に全てが変わりましたね。今こうやって元気にしてくれてるから笑って過ごせますけど、代われるものなら代わりたい。でももう絶対代われないですし・・・」

ゴーシェ病は体内の酵素が不足して筋肉のこわばりや発達障害などが現れる進行性の病気。
日本には150人程しか患者がいません。

今のところ完治させる治療法は無く、みちるちゃんは毎日10種類ほどの薬を処方されています。

みちるちゃんの母　馬場あつみさん（36）
「筋肉のこわばりを和らげる薬だったり、てんかんみたいなそういう発作みたいなのを抑える薬だったり。ちょっとだんだん体がしんどくなってくるので頃合い見ながら薬を入れてあげてますね」

加えて、呼吸の確認や痰の吸引など24時間体制でケアが必要です。