今月28日は「世界希少・難治性疾患の日」です。

これに合わせて、山形市できょう、多くの人に難病への理解を深めてもらおうというイベントが開かれました。



「希少・難治性疾患（きしょうなんちせいしっかん）」とは、患者数が少なく治療の研究が進んでいない病気のことです。

2月の最終日を世界希少・難治性疾患の日として、多くの人に指定難病を知ってもらい、より良い治療につなげていこうと各地で様々な活動が行われています。



きょうは、山形市の霞城セントラルで、難病を抱える当事者も参加して、疾患ごとに特徴などをまとめたパネル展が開かれました。

岩川雅治さん（20）「一番は認知されていないというのが大きくて。血管腫・血管奇形だと『やけどしたの？』と聞かれることもあって、幼い時は精神的に来るところもあった。病気と闘っている人がいるんだということを知ってほしいし、それが巡り巡って治療法の拡充につながると思う」



県難病等団体連絡協議会によると、県内の希少・難治性疾患の患者は、2023年度の時点で8000人あまりいるということです。



県難病等団体連絡協議会　鈴木省三　代表「たとえ（難病に）かかっていても、住んでいる社会の中で一緒に生活できるような社会、共生社会を目指している。少しでも難病について理解してもらいたい」



協議会では、こうしたイベントを通じて、難病に苦しむ患者や家族と社会とをつなぎ、現状を少しでも良いものにしたいと話していました。