才能ありながら社会とのつながりが限られ…

渉くんの医療用テープも、久枝さんの手にかかるとかわいらしいイラスト入りに。

久枝美帆さん
「白いテープだと味気ないので。こっちの方が可愛いかな。」顔のテープ、きょう〇〇だねって言われて、（渉君が）えへって顔はしているので、本人も俺のこれ（テープ）のこと言われているなみたいな感じで」

他にも障害児の保護者向け冊子の表紙など、独学で描く絵は周囲を和ませてきました。しかし、こうした才能を持ちながらも、社会とつながる機会は限られています。

去年、全国医療的ケア児者支援協議会がおこなったアンケートによりますと、医療的ケア児を育てる母親のおよそ6割が、1日10時間～24時間、子どものケアを担っていると回答。久枝さんも、渉くんのケアに専念するため、かつてパートの仕事を辞めざるを得ませんでした。

久枝美帆さん
「子どもが障害があると伝えたら、一応できる範囲で残ってもらったらいいよと言ってくれたんですが、急な入院になることもあるので…相手側のことを考えると雇ってくださいと言いづらいなというところもあって」

働くことの難しさを感じているママは他にも…。

障害のある息子を育てる堀口里奈さん。障害のある子どもとその家族を支援するためのサークルを立ち上げ就労支援も行っています。