国の指定難病「メンケス病」を抱える子どもとその家族の日常を描いた映画「ライフテープ」。現在全国の映画館で順次公開されています。31日の富山市での公開を前に監督の安楽涼さんに話を聞きました。

茨城県に住む音楽アーティストの隆一さんと妻・朱香さん。2人の子ども、珀久くんは、およそ12万人に1人とされる国の指定難病「メンケス病」を抱えています。

家族の日常を記録したのは、隆一さんの友人、安楽涼監督です。

安楽涼監督
「泣いている珀久くんを散歩に連れ出したら、妻の朱香さんが率先して、しょうもないボケみたいなのをし始めて。自分たちが楽しむことで珀久くんも幸せにしてるんだというか。だからって珀久くんってあんなに笑うんだなって。この力すごいって思ったんですよ。俺はこれを映画にできるみたいな感じで思ったのが初日だったんですよ」

安楽監督と隆一さんは、東京・西葛西で育った幼なじみ。久しぶりの電話で知ったのは生まれたばかりの珀久くんがメンケス病ということでした。

安楽涼監督
「メンケス病って言われても何なんだこれみたいな。言葉がないっていうの本当そのままなんですけど。何かできないかなって考えても当たり前に全くないですよね」「心配したと思うんだけど、俺たちめちゃくちゃ幸せなんだよね。珀久もめちゃくちゃかわいいし、今俺たちの幸せな姿を撮って欲しいんだよねっていう」

「メンケス病」は銅の欠乏によって様々な健康問題が生じる難病です。映画では、数分おきに必要な痰の吸引や、銅の注射を続ける日々など、病気と向き合う家族の姿を記録しています。

安楽涼監督
「撮影期間は本当結構悔しいことの連続だったので。ただ友達を追いかけることだけがドキュメンタリーじゃなくてやっぱり彼らの暮らしをいかにちゃんと映画のカメラの視点で救い出してあげないとというか。見つけてあげないといけないから、もうすごい楽しい日々だったんですけどすごい必死な2年間でした」

そんな中で家族を通して感じたことがありました。

安楽涼監督
「愛、愛、愛っていう愛っていうのが僕しっくりきてて、彼らに一番びっくりしたのが、すごい見るんですよねお互いのことを。なんかねその愛情の目線をなんか、こんなにストレートに表せられる家族ってすごいなと思って」

カメラを通して見えてきたのは、難病の家族ではなく、日々を懸命に、そして楽しみながら生きる姿でした。

安楽涼監督
「人生を楽しむことがいかに幸せなことかというか。大変な姿もやっぱり映ってるかもしれないけど、それよりも上回る彼らの強さ力強さ楽しさ、何かそういうものが圧倒的に上回ってくる映画だと思っていてだからなんかそんなに構えずに見て欲しいなって思って」

映画「ライフテープ」をはじめ、ドキュメンタリー映画の話題作。

そして、チューリップテレビが制作した映画や番組を上映する「ドキュメンタリーフェスティバル」が今週末JMAXTHEATERとやまで開かれます。

2日間を通して、映画制作者による公開トークや、制作の裏側を聞けるトークセッションも行われます。「ライフテープ」は、31日午前9時30分から上映予定です。