生まれた時から続くかゆみ交流会でその症状が話題に

魚鱗癬の会　梅本千鶴代表
「アトピーとか乾癬に適応されているかゆみ止めの注射『デュピクセント』という薬があるんですけど、それを魚鱗癬にも適応してほしいということで、患者会として要望書を提出したいと思っています」

かゆみを抑える注射薬・「デュピクセント」。

アトピー性皮膚炎などに効果が限定され、魚鱗癬への処方は適応外となります。

魚鱗癬とアトピー性皮膚炎を併発する患者が「デュピクセント」を使用してかゆみが和らいだという話を耳にした梅本さん。

「デュピクセント」を魚鱗癬にも適応できるように国に要望するため今年の交流会では特にかゆみに関する話を聞いて回りました。

大学生の患者の母親
「いまだにかきます。夜中にかくのは無意識だから、ものすごい力でかいて。けさ2～3か所ひっかいて耳も今（皮膚が）めくれた状態で来ている。日常茶飯事、当たり前になっちゃってる。かゆみの方が止められない。鎮痛剤は効くけどかゆみを止める薬はないと言われて。一番しんどい症状だと思う」

小学3年の患者の父親
「本人も自覚がなくかいている。寝ているときに頭をものすごいスピードでかくんですよ。急いで止めるんですけど、私たちが寝入ってしまっていたら本当に血が出てきちゃう」