魚鱗癬の会の交流会今年の会にはある目的が

魚鱗癬の会　梅本千鶴代表
「今年の交流会を始めたいと思います。よろしくお願いします」

今年6月に行われた魚鱗癬の会の交流会。

魚鱗癬とは遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、硬くなって剥がれ落ちたりする先天性の難病です。

感染症ではなく人にうつることはありませんが、治療法はまだ確立されていません。

患者は国内に200人ほどと言われていて、交流会には全国から、患者とその家族が集まります。

25年ほど前から交流会を開いている魚鱗癬の会の代表・梅本千鶴さん。

今年の交流会にはある目的がありました。