◆やっぱりいい！「３年ぶりの笑顔」
「お久しぶりでございます」「久しぶり」「のんちゃん、誰かねえ」「３年ぶりやん」
３年ぶりの再会に笑みがこぼれます。難病や障害のある子供たちとその家族が集まるキャンプ「がんばれ共和国」。自然豊かな環境でひと時を過ごすことで、日ごろ子供たちの介護に追われる家族にリフレッシュしてもらおうと、１９９４年から毎年開催されています。熱気球に乗ったり、大きな風呂に入ったりと年に一度の特別な体験が参加者の楽しみとなっています。しかし、新型コロナの感染拡大を受けて、２０２０～２１年はオンラインでの開催となりました。
１３回参加の加藤晋一さん「いつも、あの子はどうしているかな、元気しているかな、仕事行きよるかなあ、とか」
毎年参加してきた人たちは、対面での開催を心待ちにしていたといいます。
難病のこども支援九州ネットワーク 柿木憲治さん「（コロナは）落ち着いていないけど、共存していかないといけないという中で、対面でやらなくちゃ、家族とも会わなくちゃ、という気持ちが大きくて、やることになった」
◆リスク回避で宿泊は無し……
「こんにちは」「（あかちゃん喜ぶ声）」「何か通じるところがある？」ただ、今回も通常通りの開催とはなりませんでした。これまでは２泊３日でキャンプをしていましたが、難病の子供たちの感染リスクを考慮し、４時間の交流会のみに。医師も同行して、参加する家族も１１組と半分以下にしました。
大島一孔さん「来年からは就労移行（支援）に行って、そのあとは多分生活介護になると思います」
これまで７回キャンプに参加している大島一孔さん（２０）は、最近新たな病気が見つかりました。
母親の三岐子さん「弾性線維性仮性黄色腫という指定難病で、血管とか皮膚が石灰化するという感じで、首がちょっとカサカサってなっていて」
全国で３００人ほどしかいない難病で、血管などが石灰化して詰まると心筋梗塞や脳梗塞を起こしてしまう恐れがあります。
母親の大島三岐子さん「元から（先天性）ミオパチーもあるし、腎臓も片方ないし。なんでなんでこの子ばかりって……代わってあげれるんだったら代わりたいけど代われないし。自分のせいかなとか責めていた時もあったんですけど、今はこの子にとってはこれが普通なんだなっていう感じで」
