遺伝子の異常で皮膚が赤くなったり、剥がれ落ちたりする先天性の難病「魚鱗癬（ぎょりんせん）」、国内の患者は200人ほどと言われています。
全国から患者とその家族が集まる交流会に今年、1歳の女の子とその家族が初めて参加しました。
年に一度のこの場所は、孤立することの多い家族に、前向きに生きる勇気を与えています。
先天性の難病「魚鱗癬」
魚鱗癬は遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、硬くなって剥がれ落ちたりする先天性の難病で、患者は国内に200人ほどいると言われています。
6月22日から2日間、福岡県宗像市で「魚鱗癬の会」交流会が開かれ、全国から、患者とその家族およそ40人が集まりました。
「大阪から来ました。お願いします」
「三重県から来ました、2年生の濱口賀久です」
初めて交流会に参加した千尋ちゃん家族
患者同士の交流を深めながら日々の悩みや体験談を共有してもらおうと25年ほど前に始まったこの交流会。
今年初めて参加した家族がいます。
「満生千尋です。1歳になりました」
満生千尋（みついき・ちひろ）ちゃん（1）とその家族です。
