「出産後は毎日泣いていた」

千尋ちゃんの母親　満生雛子さん「出産後は別々に入院していました。とにかくちーちゃんのことが気になるけど、病院に行ってちーちゃんに会いに行くのが怖いというのはありましたね」

当時は毎日泣いていたといいます。

千尋ちゃんの母親　満生雛子さん「もちろん大切に育てる気持ちには変わりないけど、難病というのを知っていたので、受け止められるかも怖かった。申し訳ないという気持ちが一番大きくて、やっぱり元気な身体で産んであげたかったので、毎日布団被って泣いて・・・」

保湿ケアと目薬が欠かせない

千尋ちゃんは1日2回の全身の保湿ケアに加え、角膜を保護するため1日6回の目薬が欠かせません。また、体温調節ができないため、外出時は身体に保冷剤を巻くようにしています。

いまだに分からないことが多い難病の「魚鱗癬」。

家族は少しでも情報を集めたいと、交流会への参加を決めました。