遺伝子の異常で皮膚が赤くなったり、剥がれ落ちたりする先天性の難病「魚鱗癬(ぎょりんせん)」、国内の患者は200人ほどと言われています。全国から患者とその家族が集まる交流会に今年、1歳の女の子とその家族が…