病気や疾患の中には、難治性のものや、治療法自体が確立されていないものがあります。こうした病気や疾患を国は“指定難病”に認定していますが、「アルビノ」もその一つです。生まれつきアルビノとして生きてきた12歳の少女の生活に密着しました。

2万人に1人の指定難病アルビノ「これが私の普通だから」

三重県川越町に住む小学6年生の貞廣泉水さんは、白い肌に金色の髪の毛、薄い茶色の瞳をしています。生まれつき肌や髪の毛の色のもとになるメラニン色素を作れない体質である「アルビノ」です。アルビノは、2万人に1人の割合で発症する国の指定難病で、根本的な治療法は見つかっていません。

（泉水さんの父親・貞廣司さん）
「すれ違って、また戻ってきてもう一度確認しに来る。二度見とか。こっちを見られているのだろうな（と思った）」

幼い頃から、他人の視線を浴びることの多かった泉水さんですが、いつも笑顔で明るく過ごしています。

（貞廣泉水さん）
「私視点では、アルビノも悪くないかなって。というか、それが私にとっての普通だから」

これが自分にとって当たり前だと考えているのです。

小学6年生の夏休み、泉水さんは2つのことに取り組んでいました。一つは英語の勉強。秋に英検5級の試験を受ける予定です。アルビノの影響で視力が弱く、本を立てる書見台や大きな文字のテキストは欠かせません。単に目が悪いのではなく、網膜の形成が不完全なため、眼鏡やコンタクトレンズでは視力を矯正できません。それでも泉水さんは、いつもポジティブです。

（貞廣泉水さん）
「（中学校の）入学式でドッキリしたい！英語でしゃべって『あれ、こいつ外国人？』と思わせて、日本語にいきなり切り替える」