学校の休み時間。
子どもたちの笑い声が響く中庭で、みんなと同じ輪の中に一人の女の子がいました。人工呼吸器を乗せたバギーに座る２年生の恵美里ちゃん、日常的に様々な医療行為や機器が必要な「医療的ケア児」です。

目も見えず耳も聞こえない　難病「リー脳症」

恵美里ちゃんの母　晶子さん
「人工呼吸器の管理と気管切開と、経管栄養、胃ろうですね。それと、吸引と吸入と導尿っていう医療的ケアがあります」

恵美里ちゃんが抱えるのは、国指定の難病・ミトコンドリア病の一種「リー脳症」という病気。
自分で呼吸することができないため、気管切開をして、常時人工呼吸器を装着。
視覚・聴覚にも障害があり、手足の感覚もありません。