激痛を伴うお風呂の時間…母が語った病気の認知度の低さ

柊くんが一番苦手なのは、お風呂。入る前から泣き出してしまいます。訪問看護師が来る週2回、入浴します。湯をかけながら、柊くんの全身を保護していたシートを剥がしていく作業が痛いのです。

少し前から、真水よりは肌に染みにくい生理食塩水を“かけ湯”に使っていますが、それでも柊くんの涙は止まりません。肌をきれいに保つために欠かせないお風呂ですが、柊くんにとっては痛身を伴う時間なのです。

お風呂からあがると全身に保湿剤とかゆみ止めを塗り、抗菌シートを巻きます。水疱ができていれば、針で一つずつ潰す作業も欠かせません。包帯を巻き直す時間も含めて、お風呂に約１時間かかるのです。

（母親・田邉光希さん）
「買い物に行くたびに『どうしたの？』『転んだの？』『けがしたの？』と言われて。皮膚の病気と説明することが結構あって…こういう皮膚の病気があるということが、知られていないんだなと思って。こういう皮膚の病気の子もいるということがもっともっと広まれば、そうやって言われなくなると思う」