一般の人にとっては、お風呂は気持ちがいいものですが、痛みに耐え、泣きながら入らなければならない少年がいます。国の指定難病の一つ「表皮水疱症」のため、全身の皮膚にわずかな刺激でただれや水疱が生じるからです。それでも明るく生きる少年の日常に密着しました。

全国に約1000人、全身にただれや水ぶくれができる難病「表皮水疱症」

三重県津市に住む田邉柊くん（6歳）は、両親と小学２年の兄・凌空くんの4人家族。外で遊ぶのが大好きな少年です。いつも笑顔の柊くんですが、生まれてからずっと国が指定する難病「表皮水疱症」と闘っています。

（母親・田邉光希さん）
「表皮水疱症という病気。少しの刺激で皮膚がめくれたり、水ぶくれができる」

表皮水疱症は皮膚の構成に必要なタンパク質の異常で、わずかな刺激でも全身に水疱ができたり、ただれが生じたりする国指定の難病です。患者の数は全国で約1000人、根本的な治療法はまだ見つかっていません。

（父親・田邉昂秀さん）
「生まれた時は…いまの病気という感覚は全くなくて、出血が足についているくらいだと思っていた。この子の顔を見るたびに頑張っているなと思うので、応援しながらもその反面、自分たちはどうしていったらいいんかなと」

柊くんの症状は全身の皮膚にかゆみが出るほか、手足の指の癒着や変形もあります。皮膚を保護するため、抗菌処理がされている専用のシートを全身に巻いて生活しているのです。

（母親・田邉光希さん）
「中はスポンジになってるんですけど、これは皮膚がめくれてうんできたりとか、滲出液が出てきた所にサイズに合わせて切って貼る保護材」

柊くんは生まれたときからずっと、この病気とつきあってきました。