大好きな学校、そして家族の支え

美築さんが一番好きな場所は、こまどり支援学校。

体調に合わせてベッドに横になりながら授業を受けることもありますが、エレキギターの演奏に挑戦するなど、全力で学校生活を駆け抜けてきました。

担任の金原明希先生は、彼女の魅力をこう語ります。

担任　金原明希さん
「うれしかったこととか楽しかったことをみんなに教えてくれる。みんなのことがすごく好きなので、楽しい空間にしようとしてくれるところ。そこが彼女の素敵なところです」

美築さんが診断を受けたのは3歳の時。歩き始めた頃から、何かに捕まらなければ立ち上がることはできませんでした。

看護師である母・遊子さんは、その小さな変化を見逃しませんでした。

進行性の病気だと知り、娘が成長していくことへの不安に襲われたといいます。

母　遊子さん
「まだ歩いていた保育園や小１のときは、今のままでずっといたらいいのになって、素直に年を取っていくのが喜べなかった時期もありました」

小学3年生で車いす生活に。

そして中学2年生の時、美築さんは偶然、自分の鞄に入っていた「報告カード」で病名を知ることになります。