国内の患者はおよそ300人。極めてまれな進行性の難病を抱えながらも、学校や家族に支えられ、前向きに生きる16歳の少女が高岡市にいます。いま、未来に託している願いを取材しました。いつか病気が治る日が来てほ…
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