難病と向き合いながら「心の成長」サポート

少しずつ大人になっていく美築さん。その一方で、体には少しずつ変化も。

夜は、呼吸を助ける医療機器を使っています。成長とともに、必要なサポートも増えてきました。

母　遊子さん
「筋肉が弱い美築の疾患だと、寝ている間に呼吸回数が減る、浅い呼吸になっているとアラームがなる時もたまにありますね。私も起きて、アラームをリセットして、本人が呼吸しているな、大丈夫かなと確認しています」

美築さん家族に、一筋の光が差したのはおととし10月のことでした。

京都大学iPS細胞研究所が、ウルリッヒ型の筋肉再生につながる研究成果を発表したのです。

美築さん
「人生に希望が持てました。友達同士だけで出かけられたり、自分で行きたいところに行ける未来がある」

山中教授への手紙には、ささやかな、けれど大切な夢が綴られていました。

美術の時間に作った「酒器」を手に、美築さんは微笑みます。

美築さん
「一番の夢は、大好きな先生や職員さんたちとお酒を飲むこと。人間はいつか死ぬけど、それはいつかわからないから。今を大事にしていきたい」

未来への願いを込めた器。美築さんは「今」を積み重ねながら、その日が来ることを信じています。