「一人で悩まず当事者間で交流を」

久保田さんの場合、当時の職場の理解を得られていたが、周囲に打ち明けるハードルは高いだろうと話す。

「クローン病は、中学生や高校生で発症する人がとても多い。思春期の多感な時期だと、次第に引きこもりになり、社会と距離ができてしまうこともある。学びたい、働きたい意欲はあっても、一歩踏み出せない若者も多い」

オストミー協会の支部活動

久保田さんによると沖縄県内では、オストメイトとして障がい者手帳を持っている人は約1900人いるとされるが、日本オストミー協会沖縄県支部の会員は約30人と少ないのが現状だ。

家族や友人などのサポートを受け、自身の症状と向き合いながら、来年からは障がい者雇用の枠組みで再就職を予定している久保田さんは、「一人で悩まずに当事者同士がつながることで見えてくるものもある」と訴える。

「当事者には、それぞれ自分なりの工夫がある。情報共有することで、新しい発見があるかもしれない。ケアをする家族も一緒に患者会などに参加してみてほしい。若い世代は、当事者とSNSでやり取りをしてみてもいい。病気で将来の選択肢を狭めないでほしい」

　◆　◆　◆

日本オストミー協会沖縄県支部では、地域ごとに当事者同士の交流会などを行っているほか、各市町村からの日常生活用品（＝ストーマ用品）の給付基準額の増額に向けた要請活動も行っている。（取材　與那嶺啓）

【問合せ先】
公益社団法人 日本オストミー協会 沖縄県支部
代表電話：050-1720-1035
メール：ibdostomate1040@gmail.com