異変に気付いたのは、愛娘が2歳を過ぎた頃。根本的な治療法が見つかっていない「レット症候群」だった。私は、この難病と向き合う一家を取材した。

若い夫婦と、娘と息子の４人家族。愛知県内に住む一家に出会ったのは、5年前に新築で購入したという一軒家だった。こだわりが詰まったデザイン住宅で、日当たりがよい「２階リビング」が特に気に入ったという。唯一の欠点は、自分たちが年老いて、足腰が弱った時「果たして階段を上がれるだろうか…」ということ。

しかし、その不安が、こんなにも早く訪れるとは。しかも、最愛の娘のことで。