『はげ』『赤い』言葉がどれだけこの子を傷つけるんだろう

千尋ちゃんの母親・雛子さんもこれまで誰にも話せなかった胸の内を語ります。

千尋ちゃんの母親　満生雛子さん「生まれて1年くらいたって、最近ようやく夜眠れるようになりました。やっぱり考えたり悩んだり・・・娘は、しょっちゅう周囲から見られたり、『はげ』『赤い』とか言われたりすることがあって。将来この子が分かるようになった時に、その言葉たちがどれだけこの子を傷つけるんだろうっていうことを、やっぱり考えてしまいます」

「親が勇気を出して外に連れて行って」

魚鱗癬の会　梅本千鶴　代表「外に出るのがいちばん怖いんよね。見られるのは当たり前なんだけど、でも親が勇気を出して外に連れて行かないと社会にはその先には進めない」

梅本さんの言葉に雛子さんにも心境の変化があったようです。

千尋ちゃんの母親　満生雛子さん「生まれて1年間ずっとずっと自分で抱えていたので、きょう打ち明けたことで、ちょっと気持ちが軽くなりました。がんばろうね。一緒にね。」

あっという間の2日間。同じ病気の患者や家族にとって、とても大切な時間になりました。

初めて参加した家族「2人で抱えていたようなことが『わかるわかる』『あるある』と笑って話せたことでだいぶ気持ち的に楽になりました」
「逆に心配しすぎていたかも知れないなということが、意外と大丈夫ということもあったりして、この先の心配事も減ったかな」