日本国内の患者家族が交流する、「家族会」が結成されたのです。

珠生さんの母　大山徳江さん：
「自分の通っている病院で自分しか（クリーフストラ症候群の）患者さんがいないとか、知っていても2、3人という中で、いろんな症状があるので手探りで子育てをしながら不安な思いをしている。お母さんたちと話す機会ができてみなさん日常生活の不安な部分とか悩んでいる部分をいろんなお話しをできて安心している」

家族会には現在20人ほどのメンバーがいて、SNSなどを活用して情報共有したりオンラインでミーティングなどを開催したりすることで、家族同士のつながりが広がり始めています。この「つながり」こそが大山さん家族が求めていたものでした。

珠生さんの母　大山徳江さん：
「話せる場、情報共有できる場、そして元気を得たりとか理解者が増えることが一番大きいのかな。力になる。一人で悩んでいるお母さんたちの力になれる場だといいなと思っている」