ようやく3歳でクリーフストラ症候群と診断されます。7歳になった現在は座ったり歩いたりできるほか、簡単な単語での意思疎通ができますが睡眠障害や食の偏りなどがあります。

大久保幸宗医師は、珠生さんを担当して初めて知った病名だといいます。

県立こども病院　大久保幸宗医師：
「私も出会わなかったら知らなかったような病気。この子に関しては発達に遅れがあったこと、心臓に先天的な心疾患があったことから調べた結果わかった。まだ研究段階で根本的な治療は見つかっていない」

家族会が結成される

今年の夏、大山さん家族にとって、大きな出来事がありました。