「（かゆみで）夜寝られないというのが一番」　注射薬「デュピクセント」の適応拡大を国に要望

梅本さんは、交流会だけでなくメールなどでも意見を募り集まった様々な切実な声を要望書に盛り込みます。

国に働きかけるため国会議員の秘書経験がある県議会議員などにも相談しながら要望書を作成しました。

魚鱗癬の会　梅本千鶴代表
「みんなやっぱり根本は（かゆみで）夜寝られないというのが一番なので夜寝られるようにはしてあげたいと思います。小学校の子供さんとかは特に夜寝られなくて朝やっぱり起きるのがつらい。そうすると学校に行って授業中眠たくなるというのもあるみたいなのでそれはなくしてあげたい」

約3か月かけて、患者の思いが詰まった要望書が完成。

今月2日、梅本さんは魚鱗癬の専門医である筑波大学の乃村俊文教授とともに厚生労働省を訪れました。

魚鱗癬の会　梅本千鶴代表
「お願いします」

作成した要望書を厚労省の鰐淵洋子副大臣に提出し、デュピクセントの適応拡大を強く訴えました。

魚鱗癬の会　梅本千鶴代表
「生まれてからずっとかゆみと戦っている患者さんが多いので、少しでもそれを軽減させてあげたい。そこの要望はしっかり厚生労働省の方には伝わったと思っています」

梅本さんたちの要望に対し鰐淵副大臣は検討する意向を示したということです。

患者の悩み苦しみを少しでも解消しようと、自ら国に働きかけた魚鱗癬の会。

患者や家族の思いが届くことを祈りながら国の動向を見守ります。