ゴーシェ病の女の子(5)家族と一緒に”こどもホスピス”へ 「一番させてあげたかったことが一杯詰まって・・・もう夢みたいな時間」 2025年4月30日(水) 18:19 国内 国内に150人ほどしかいないゴーシェ病という難病の女の子(5)がいます。去年福岡に初めて開設されたこどもホスピスを利用し普段は出来ない体験をしました。こどもホスピスは、重い病気や障害のある子どもとその家…